par la doctoresse Dresse Fryer, du RFSM (hôpital de Marsens)
Le propos du Dr Fryer était de montrer les parentés et les différences entre ces deux maladies. Des difficultés surviennent, quand il s’agit de poser un diagnostic clair, de trouver des critères précis tels que ceux que l’on peut mettre en évidence dans les maladies qui touchent des organes du corps moins complexes que le cerveau ou qui touchent des métabolismes plus simples.
Difficulté du diagnostic
Alors que dans un grand nombre de cas, il est possible de faire des tests de laboratoires, ou de voir les effets de la maladie à travers l’imagerie médicale (radiographie, scanner, résonance magnétique, etc.), ces aides au diagnostic ne sont pas ou prou utilisables en psychiatrie. Le médecin psychiatre est limité à ces quelques éléments dont la fiabilité est moins nette :
- l’anamnèse du patient (le patient raconte son histoire, mais aussi ses proches)
- une liste de critères qui définissent le mieux l’état d’un malade, en fonction d’expériences récoltées à travers l’observation et les soins pratiqués sur de nombreux patients,
- la réponse au traitement médicamenteux et/ou psychothérapeutique
- l’évolution des symptômes et de l’état du malade
Caractéristiques de la maladie mentale
Il est clair que dans toutes les maladies non psychiques, les diagnostics n’ont pas toujours été fiables et ne le sont encore pas toujours. Cependant les moyens ont évolué de manière très nette et les performances des soins également. En psychiatrie, des progrès importants ont été réalisés dans les traitements grâce, entre autres choses, à la palette des neuroleptiques qui s’est considérablement élargie. Mais les instruments d’observation qui permettraient de mettre en évidence de manière univoque des atteintes physiologiques au niveau du cerveau ne sont pas encore là. Certes, des anomalies structurelles ou neurochimiques légères ont pu être observées mais elles ne suffisent pas à améliorer de manière nette le diagnostic et les soins.
Pour la schizophrénie par exemple, il semble qu’une multitude de gènes peuvent être impliqués dans la maladie (contrairement à la trisomie 21, dont l’anomalie génétique est clairement identifiée), mais les facteurs génétiques plus ou moins identifiés ne suffisent pas à déterminer de manière systématique l’apparition de la maladie.
Il faut ajouter à cela la difficulté pour les malades de reconnaître leurs désordres mentaux et la difficulté de les verbaliser.
D’autre part, on relève des tendances théoriques en psychiatrie qui donnent une lecture différente des comportements observés lors de troubles mentaux.
Le panorama de la maladie psychique est donc complexe.
Schizophrénie et troubles bipolaires : pts communs et différences*
| Schizophrénie | Troubles bipolaires |
| Distorsion fondamentale de la pensée et de la perception de la réalité Perturbation de l’affect (des émotions) et de la volonté Perturbation des fonctions sociales et socioprofessionnelles Comportement catatonique (incapacité d’agir) et désorganisé |
Perturbation de l’affect et de l’humeur cyclique avec des phases marquées d’hyperactivité et des phases d’atonie ou de dépression Perturbation des fonctions sociales et socioprofessionnelles temporaires |
| Peut être lu comme un trouble de synchronisation des influx nerveux (exemple : entendre des voix = interprétation de pensées qui tournent en boucle et donnent l’impression d’être extérieures à soi) | Peut être lu comme un trouble de l’énergie alternant des phases ou le patient développe un potentiel énergétique trop important et des phases de carences énergétiques |
Quant au pronostic de guérison de ces maladies, en particulier de la schizophrénie, les perceptions diffèrent entre la doctoresse Fryer et M. Jérôme Favrod. Ce dernier indique que dans 15 à 30% des cas, les symptômes de la maladie disparaissent et ne réapparaissent plus.
* Voir aussi dans ce site, les chapitres qui concernent ces deux maladies.
Création d’un groupe de paroles « Proches »
Une personne dont un proche est atteint de schizophrénie a été invitée à s’exprimer par l’Association. Elle souhaite créer un groupe de paroles qui permette de prolonger les échanges informels et conviviaux entre les participants qui ont été initiés dans les cours Profamille.
Ce groupe serait actif dès février 2012.
L’Association Profamille soutient vivement la proposition de cette activité et offre à sa promotrice une tribune dans l’association APF et au sein du comité, si celle-ci s’y intéresse. L’APF peut bien entendu faciliter les communications et les contacts entre les membres ou les personnes intéressées à participer au groupe de paroles institué.
Présentation d’une étude sur les proches aidants et la personne concernée
Dans le cadre d’un master en sciences infirmières, deux étudiantes de l’Université de Lausanne, sous la direction de Jérôme Favrod et Shyhrete Hasani, proposent aux membres présents la participation à une étude qui cherche à répondre à la question suivante :
« Quelle est la représentation de la maladie de la part des proches et comment ils y font face? »
L’APF est la 3e association contactée en Suisse romande.
L’étude devra permettre de mieux cibler les besoins des proches aidants et d’adapter les cours Profamille en fonction. Cette étude complètera, en fournissant une analyse de la situation locale, d’autres études menées ailleurs sur le sujet.
Cette étude est anonyme et est conduite de manière professionnelle. Des documents sont distribués aux membres afin qu’ils puissent participer à l’enquête.
5 septembre 2011 – 5e anniversaire de l’association Profamille
Les membres de l’association et leurs proches souffrant de troubles psychiques, ainsi que les personnalités invitées, parmi lesquelles M. Renevey, directeur du RFSM, M. Bosson, directeur de la fondation Bellevue, se sont réunis pour célébrer le 5e anniversaire de l’association. Après les discours de Messieurs Renevey et Pillonnel, la quarantaine de participants ont dégusté le couscous dans la salle de l’ancienne cafeteria de l’hôpital de Marsens.
A l’occasion du 5e anniversaire de l’APF
Communiqué de presse
Forts de ce constat, les proches d’un malade atteint de schizophrénie se sont unis, il y a cinq ans, au sein d’une association ProFamille Fribourg (APF) pour faire entendre leur voix. Cet anniversaire sera célébré le 5 septembre 2011 à 19h à l’ancienne cafétéria de l’hôpital de Marsens.
L’APF s’est donné pour but de promouvoir toutes les mesures permettant d’améliorer les conditions de vie des malades schizophrènes et de leurs proches. L’information pertinente de ses membres au sujet de la maladie, l’amélioration des traitements, des programmes de réadaptation et d’intégration sociale, la collaboration avec les professionnels et les institutions psychiatriques, le soutien à la recherche, sont ses objectifs prioritaires. Son action repose sur des rencontres trimestrielles avec les membres. L’association est totalement indépendante et s’appuie sur la solidarité entre proches d’un malade atteint dans sa santé mentale.
Dans ses perspectives d’avenir, l’association vise en particulier à collaborer étroitement avec le RFSM pour la création d’une équipe mobile des soins à domicile dans le domaine de la santé mentale. Cette équipe doit couvrir l’ensemble du canton, car c’est partout que cette maladie frappe 1% de la population. Cette équipe interviendrait lors du premier épisode de la maladie, en cas de rechute ou de crise grave.
Le deuxième axe de ses revendications concerne l’amélioration des programmes de réadaptation et d’intégration sociale dans le milieu hospitalier, les foyers et les soins ambulatoires du canton de Fribourg. L’APF soutient vivement le lancement d’un projet pilote RECOS (REmédiation Cognitive de la Schizophrénie).
Notre association poursuivra également son activité dans le cadre de la formation des médiatrices et médiateurs afin de favoriser la détection précoce de la schizophrénie en milieu scolaire.
L’annonce de deux départs en retraite prématurée de deux responsables de secteurs de la psychiatrie, laisse apparaître un profond malaise et un climat de travail perturbé dans le milieu hospitalier de la santé mentale du canton de Fribourg. L’APF réclame avec instance un effectif de personnel suffisant pour mener à bien les objectifs contenus dans la nouvelle loi.
Lully, le 22 août 2011
Pour de plus amples renseignements :
Michel Pillonel, président, Route de Lully 73, 1470 Lully,
tf. 026 663.21.42 ; mobile 079 414 86 10
Anne Repond, vice-présidente ; rue de Gruyères 41, 1630 Bulle,
Mobile : 079 661 49 56
Réunion du 6 juin 2011 – Discussion entre proches
Notre discussion prévoyait de parler des points communs et des différences entre trouble bipolaire et psychose. Cependant, après un tour de table, la discussion s’est orientée vers d’autres éléments qui correspondaient aux préoccupations des participants. En voici quelques-unes que j’ai tenté de restituer au mieux.
Projets de vie
Comment gérer en tant que parents les projets de vie et les désirs légitimes de jeunes adultes atteints de schizophrénie par exemple le désir de se marier ou d’avoir des enfants. Quelle attitude adopter face à ces besoins sachant les difficultés qu’ils vont rencontrer dans la conduite de leur vie de couple ou de parents.
Qualité de vie
Comment augmenter la qualité de vie des personnes souffrant de troubles psychiques en particulier au niveau de leurs interactions sociales ?
Du déni de la maladie et de l’accès au soin
Comment gérer le déni de la maladie de la part de la personne souffrante et son refus d’accéder aux soins. Ce problème revient régulièrement sur le tapis car il est à l’origine de difficultés sérieuses pour le milieu familial et d’un retard de prise en charge qui ne fait qu’aggraver la situation du malade. Il y a bien un certain nombre d’outils disponibles comme l’équipe mobile d’intervention du RFSM (voir http://www.fr.ch/rfsm/fr/pub/emups.htm ), un numéro d’urgence 026 305 77 77 à appeler en cas de problème, et bien entendu pour une prise en charge moins urgente les associations comme Profamille ou l’AFAAP qui peuvent venir en aide. S’il n’y a pas d’urgence, de mise en danger sérieuse de la personne ou de son entourage, la liberté de la personne concernée est prioritaire et si elle dénie le fait d’avoir besoin d’aide, il est difficile de la faire accéder aux soins. Il reste les mesures de contraintes qui peuvent être décidées par les autorités tutélaires ou la préfecture. Il faut donc les interpeller dans ce cas.(Pour plus d’informations, voir aussi notre site : Trouver de l’aide
On relève encore l’utilité de la mise sous tutelle ou sous curatelle du malade. Jusqu’à ce qu’une mesure de ce type soit prise, il faut parfois du temps. Mais elle est utile car elle permet de gérer la situation économique du pupille de manière plus efficace et permet d’intervenir auprès des instances sociales ou de soins et d’activer les mécanismes de prise en charge. Lorsqu’elle est assurée par une personne extérieure, elle est aussi une médiation entre la famille et le patient et peut aider à la résolution de conflits.
Témoignage
Un participant nous fait part également d’un témoignage émouvant concernant sa relation avec son fils schizophrène. Il faut beaucoup de courage pour prendre en charge un enfant schizophrène, mais la persévérance paie. Il faut veiller à toujours maintenir les liens affectifs, ne pas abandonner son enfant, faire confiance au potentiel des médicaments, qui doivent être choisis avec soin, et instaurer des mesures de curatelle ou tutelle.
Assemblée générale du 28 février – présentation de la « Plateforme proches »
Lors de l’assemblée générale du 28 février 2011, l’association a présenté le bilan de ses activités 2010 et approuvé quelques changements en son comité :
La présidence passe des mains de Gerhard Hasinger à celles de Michel Pillonel
Gérard Villarejo quitte le comité et est remplacé par Cécile Bonduelle
La collaboration entre le RFSM, l’AFAAP et l’APF permet d’offrir aux proches des personnes atteintes dans leur santé psychique un soutien sous la forme d’une palette de services coordonnés. Ces instances sont présentées dans une brochure élaborée en commun. Cette dernière permet de connaître ces associations ou institutions, donne leurs coordonnées et leurs contacts et présente leurs formes de soutien.
Voir les liens ci-dessous