Activités 2014

2 juin
Discussion libre : thème « travail et maladie psychique »

Témoignage d’un couple de participants

leur fille concernée est en attente d’une décision de l’AI et ne sait pas que faire. Le standby est désécurisant et trop long. L’AI n’intervenant pas avant une expertise complète, cette fille est actuellement soutenue par les prestations sociales.
Un membre du comité confirme la longueur de la procédure AI qui prend trop de temps. Cette fille a dû rester à l’hôpital 3 mois supplémentaires jusqu’à ce que la décision intervienne et que des placements sous l’égide de l’AI soient possibles.
Les délais sont de 1 à 3 ans, les autres participants confirment.
Les possibilités de réinsertion sont limitées lorsqu’il faut par exemple se déplacer. Il y a souvent une période de latence, un trou de financement entre le moment de l’arrêt du travail, ou des prestations en cas de maladie, et l’intervention de l’AI.
L’AI a-t-il tendance à ne pas intervenir pour laisser la personne tomber dans l’aide sociale ? Réponse non. Les personnes sont suivies et l’AI intervient même si c’est tardivement.

Autre éléments

Certains participants souhaiteraient des structures intermédiaires entre l’atelier protégé et le travail rémunéré. Ce système existe, paraît-il, en Autriche où les entreprises doivent accueillir des personnes à handicap et sont soutenues. En Suisse, on ne veut rien imposer aux entreprises.
Les places sont différenciées aussi dans les ateliers.
Idéalement, il faudrait éviter la ghettoïsation que la prise en charge complète des personnes à problèmes pose. Il serait souhaitable que les personnes malades puissent sortir plus souvent de ce milieu protégé pour pouvoir se créer un réseau social plus large et en dehors des seuls contacts entre malades.
Il faut tout de même reconnaître que la société fait beaucoup pour les personnes en difficulté, et en Suisse, particulièrement. Ce qui ne veut pas dire qu’on ne peut pas faire mieux.
Il y a un en tout cas un souhait que les entreprises fassent plus pour intégrer des personnes dont la productivité est réduite.

Compte rendu de C. Mauron

3 mars
Conférence de M. Bosson sur l’outil ELADEB (v. ci-dessous) et discussion

Description sommaire de l’outil ELADEB

(Echelles Lausannoises d’Auto-Evaluation. des Difficultés Et des Besoins. V. Pomini, C. Reymond, P. Golay, S. Fernandez, ..)

Dans le cadre du processus de rétablissement, Eladeb est un instrument d’auto-évaluation des difficultés et des besoins du patient. Support à des entretiens, il permet de hiérarchiser les problèmes et d’enclencher une prise en charge adaptée aux priorités de la personne malade.

En plus concret

L’outil Eladep était connu du CHUV, il a été repris par Horizon-Sud et implémenté depuis 5 ans. L’institution au lieu d’imposer des programmes, essaie de s’adapter aux besoins de ses patients. L’outil comprend 21 items, par ex. argent de poche, petite amie, …). Cette échelle permet au patient de repérer ses difficultés et ses besoins et de les exprimer. (Ex: j’ai des difficultés avec la gestion de mon argent de poche, j’aimerais arriver à la fin du mois / j’ai des difficultés avec mes parents, mais je n’ai pas envie d’en discuter) : on va prendre en charge différemment le patient / ex. je veux avoir une amie : on peut lui suggérer que la douche est nécessaire pour parvenir à se faire une amie. Pour chaque item, il y a une évaluation

Il s’agit aussi pour l’institution de décrire et d’optimiser les prestations fournies aux résidents. L’institution doit être en mesure de dire au curateur ce qui est entrepris pour et avec le patient, quelle prestation et à quel prix. C’est un problème d’allocation de ressources : on passe d’un système d’offre à un système de demande. C’est le patient qui demande et sur cette base, on fait un dossier : projet individuel documenté et on tente de répondre au mieux aux besoins et aux désirs des patients.

Des détails et des conséquences

Les résidents, par cet outil, développent les habiletés sociales et une affirmation de soi. Aujourd’hui c’est le résident qui fixe sa norme. Entre 2012 et 2013 : 1565 journées d’hospitalisation en moins. C’est un signe, selon M. Bosson, que l’institution s’est améliorée. Un exemple : 0 exclusions en 2013. Avant il y a eu des patients à qui on a dû dire que l’institution ne pouvait plus les prendre en charge. C’était lié au parcours imposé qu’on demandait au patient qui n’était pas capable d’en assumer les exigences.

Au niveau de l’encadrement, on tente la réalisation d’une parité 1 à 1 : le résident avec l’éducateur ou le référent Pour certains patients et en liaison avec les animateurs d’atelier, l’approche ELADEP est difficilement applicable, elle doit être appliquée avec mesure.

Cependant elle est globalement positive. Les 5 prochaines années, il va y avoir une nouvelle évaluation de l’outil ELADEP qui sera encore plus efficace : assimilation et intégration.

Quelques éléments encore
Les membres de la direction passeront de 9 à 6.
60% sont résidents à Horizon-sud et travaillent en même temps dans les ateliers.

Questions des participants

Pourquoi l’association n’a-t-elle pas été consultée sur l’application de ce outil ? Réponse : aucune association n’a été consultée, c’était un principe
On pose le problème de la relation entre les parents et le proche en institution. Ce problème n’est pas réglé. Quels sont les droits des parents vis-à-vis des patients?

Qu’en est-il des besoins sexuels des hommes jeunes de 35 ans en institution? Il semble que ce problème soit occulté. Monsieur Bosson répond qu’il est pris en compte. Cette problématique a été plusieurs fois évoquée en institution. Un intervenant demande qu’on en discute en institution car il a l’impression que ce problème n’est pas encore suffisamment pris en compte.

Un autre participant reparle de la triangulation : parents, éducateur, patient. Quelles sont les règles de communication du référent du patient avec le proche? Les règles appliquées doivent respecter le choix du patient, le secret médical et la protection des données. Cependant il s’agit de les appliquer avec souplesse et bon sens. Chaque situation est différente, selon les demandes et les besoins des parents et des patients.

Un autre participant suggère, à propos d’un patient qui ne prend pas soin de lui, qu’on le conduise de manière plus directive à améliorer la situation.